Василиса, подопечная Детской выездной паллиативной службы, 4 года

В Детской выездной паллиативной службе Марфо-Мариинского медицинского центра Василиса наблюдается с 2021 года.

Два года из своих четырех Василиса провела в больницах.
У нее редкое генетическое заболевание – понтоцеребеллярная гипоплазия. Таких детей в России совсем немного. Частичное поражение головного мозга, приступы эпилепсии, ДЦП не дают девочке развиваться.
Василису нельзя оставить одну. Она не ходит и не сидит, но постоянно в движении, может поцарапать себя или зацепиться рукой.

А еще она улыбается, когда хорошо себя чувствует. Любит смотреть мультики, наблюдает.
После установки гастростомы стало легче с питанием. Специалисты Детской выездной паллиативной службы подобрали лечебную смесь, которая по трубочке поступает сразу в желудок, и теперь нет опасности захлебнуться. Родителям было трудно решиться поставить дочери гастростому. Помогли врачи службы. Всё объяснили, показали, подсчитали нужное количество калорий, чтобы ребенок, питаясь смесью, был сыт и получал все, что необходимо организму.

Василису наблюдают невролог и педиатр службы, родители всегда могут им позвонить и получить ответ на любой вопрос. Регулярно домой приезжают психолог, медицинская сестра и инструктор ЛФК. Василиса очень любит заниматься физкультурой. Нравится ей и качаться в гамаке, который специально повесили в квартире.

Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 37 642 рубля в месяц. Это стоимость работы врачей, инструктора ЛФК, психолога, медицинских сестер, сиделки, специалиста по социальной работе.
Мы благодарны всем, кто помогает Василисе получать паллиативную помощь на дому!